こんな夜中に失礼します。

昨日はちょっと１日バタバタで書きそびれてこんな時間になりました。

何をしてたかというと…

難病の義理の兄の病気を

なんとか難病指定にならないかと。

それはそれは朝からあちらこちらへ電話をかけまくっておりました。

兄の病名は

常染色体優生遺伝

と医者から言われており

難病の指定にはなっていないと聞いておりました。

義理の兄は４３歳。

子供もまだ年長の子と1歳。

どうにか助けになりたいと必死になってました。

すると夜になんと…

皮質化梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈症

が正確な病名ではないかということが判明。

そちらの病名では難病に指定れてることがわかりました。

日本の医師はなんなんだろうかと。

かれこれ７年？８年？義兄は苦しみ続けてきたのに。担当医はこんなことも見つけられないのかと。

やはり，人任せでは何もならないことを再認識しました。

でもこれを見つけられたことに本当に感謝。

あとは義理の兄と姉が動いて，完治はしないけど少しでも症状を抑え込めれるよう，すこしでも心が軽くなれるよう，すべてがうまく回り始めることをただただ祈るのみです。

そして今日は筋トレが出来なかった。

今日の日記は少し趣旨がかわりましたがそんなことがありましたということで日記に残しました。

授乳で起きて，日記を書いて，

そして今台風で風が強くて風の音がすごくて寝れなくなりました笑

おやすみなさい。